Høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS)

HMAS

Høydosebehandling med stamcellestøtte vil si at du får høye doser med cellegift, for å fjerne alle kreftceller. En bivirkning av behandlingen er at også andre celler i kroppen som deler seg hurtig, blir ødelagt, for eksempel cellene i benmargen. Noen av disse cellene, stamcellene, tar vi ut (”høster”) før du får høydosebehandling. Så fryses de ned og blir gitt deg tilbake etter cellegiftbehandlingen.

Stamceller – hva er det?

Det er celler som dannes i benmargen, blant annet i virvelsøylen, bekkenbenet, brystbenet, ribben og i rørknokler. Disse cellene er forløpere for røde blodlegemer, hvite blodlegemer og blodplater. De sirkulerer også i blodet, men normalt i svært lave konsentrasjoner. Antall stamceller i blodet kan økes vesentlig ved først å gi en cellegiftkur (mobiliseringskur), og deretter gi vekstfaktor (G – CSF eller Tevagrastim).

Mobiliseringskur før stamcellehøsting

Før vi skal “høste” stamceller fra blodet ditt, får du en cellegiftkur som vi også kaller ”mobiliseringskur”. Typen kur er avhengig av hvilken kreftsykdom du har. Trolig har du fått tilsvarende kur tidligere i behandlingsforløpet. Noen dager etter at kuren er avsluttet, begynner du med vekstfaktor. Det er et medikament som er med på å stimulere benmargen din til å produsere stamceller. Vekstfaktor settes med sprøyte rett under huden, en til to ganger pr. dag til du er ferdig ”høstet”. Du eller noen i familien kan læres opp til å sette sprøyten selv. Hvis ikke kan vi få hjemmesykepleien til å gjøre det. Den første sprøyten må settes på legekontor eller sykehus, da du skal observeres og få tatt BT før og etter 1 time.

Etter noen dager kan du få smerter i rygg og/eller ben, pga den store celledelingen i benmargen. Symptomene kan minne litt om ”influensa-smerter”. Det er ikke farlig, og smertene kan dempes med smertestillende (for eksempel Paracet®, Paralgin Forte® eller lignende).

Du får utdelt et skjema, (mobiliseringsskjema). Der står det hvilke dager du skal få kur, når du skal starte med vekstfaktor, når du eventuelt skal ta blodprøver og når vi planlegger innleggelse for ”stamcellehøsting”.

Stamcellehøsting

Høye doser med cellegift (høydosekur), slår ut immunforsvaret ditt. Vi må derfor sikre oss et ”reserveimmunforsvar” på forhånd. Det vil ellers være fare for at du kan få livstruende infeksjoner.

”Reserveimmunforsvaret” består i at vi samler en viss mengde stamceller fra blodbanen i god tid før høydosekuren begynner (minimum fjorten dager), og oppbevarer dem i en fryseboks til du er ferdig med resten av cellegiftbehandlingen (inkludert høydosekuren).

Høydosekur

Vi gir forskjellige ”høydosekurer”, avhengig av hvilken diagnose du har. Felles for alle er at de slår ut immunforsvaret, og at pasienten må ha tilbake stamceller.Lymfompasienter får BEAM-kur. Testispasienter får HD-VIP-kur, og Ewing Sarcompasienter får HD-BuM-kur.

Tilbakeføring/reinfusjon av stamceller

Seks til syv dager etter oppstart av høydosekuren tines stamcellene opp og føres tilbake i blodbanen, gjennom HemoStar-kateteret (en type sentralt venekateter). Stamcellene finner så veien tilbake til benmargen. Der slår de seg ned, for senere å modnes og formere seg, enten til røde eller hvite blodlegemer, eller blodplater. Dette vil ta fra syv til fjorten dager. (se s.8)

Aplasifasen – perioden hvor immunforsvaret er borte (Isolatperioden)

Aplasifasen er tiden før gjenvekst og modning av stamceller i benmargen. I denne tiden vil du være utsatt for infeksjoner og i noen grad blødninger. Det vil ta fra ti til fjorten dager før du har nok hvite blodlegemer i blodet, slik at du kan slippe ut av isolatet. Det tar noe lenger tid før du produserer nok blodplater, og ikke trenger flere blodplateoverføringeer.

Stamcellehøsting

Vi planlegger at du legges inn til stamcellehøsting en mandag før kl.12. Tirsdag morgen, den dagen vi har planlagt høsting, setter vi først ”total døgndose” med vekstfaktor (Tevagrastim) kl.06. Deretter taes det blodprøver av deg ca. kl. 07, for å se om du har nok stamceller i blodet. Er det nok, blir det høsting. Dersom det ikke er nok, må vi vente til dagen etter, og da settes vekstfaktor på samme måte som dagen før.

De fleste pasientene har fått lagt inn et HemoStar-kateter (en type sentralt venekateter ) i god tid før de skal høste stamceller. Dette kateteret kan brukes til stamcellehøsting, og senere i HMAS-perioden.

Dersom du ikke har innlagt HemoStar-kateter ved høstetidspunkt, men en annen type sentralt venekateter, kan man legge inn et midlertidig ”høstekateter” (Niagara-kateter) i en stor hals- vene. Kateteret er bøyelig og forholdsvis stivt, men du kan lett bøye og vri på hodet. Kateteret er ca. 0,5 cm i diameter. Det er to-løpet. Innleggelsen av kateteret skjer ultralydveiledet, og med lokalbedøvelse. Du vil kjenne lite smerte, mest berøring.

HemoStar-kateteret (eller Niagarakateteret) blir koblet til høstemaskinen. Blodet ditt vil sirkulere fra deg, til maskinen og tilbake igjen til deg. Maskinen vil holde tilbake cellene vi er interessert i (stamcellene). Dette medfører sjelden noe ubehag. Prosedyren tar ca. fire til fem timer og må noen ganger gjentas en til to dager.

Høsteprosedyren kan gjøre at man taper calsium i blodet. Lavt calsiuminnhold i blodet kan kjennes som ”prikking” rundt munnen, eller i fingertuppene. Du vil derfor få calsium intravenøst (iv) mens høsteprosedyren pågår. Du må derfor si ifra hvis du kjenner noen av symptomene på lavt calsium slik at de kan sette opp takten på calsium infusjonen.

Hvorvidt høstingen er ferdig, med cellene trygt forvart i fryseboksen får beskjed om på telefon, som regel etter et par timer. De som har fått innlagt midlertidig høstekateter (Nigarakateter), kan få fjernet dette. Det er ikke vondt å fjerne dette kateteret. For å unngå blødning etter at kateteret er fjernet, må du ligge i ca. 30 minutter etterpå, og noe lenger dersom du har lave blodplater, og/eller hvis kateteret har ligget i lysken. Har kateteret ligget i lysken, vil vi i tillegg legge på en sandsekk over innstikkstedet.

Du kan spise, drikke, lese, eller se på TV/video mens høstingen pågår. Ta gjerne med eget musikk (Mp3-spiller eller lignende)
Stamcellene blir også testet og renset på forskjellige måter etter at du har blitt høstet. Det går derfor ca. en uke før vi får svar på hvorvidt cellene er klare til bruk. Derfor går det mellom 7-14 dager før du kan starte høydosekuren. I enkelte tilfeller gir vi dessuten ytterligere cellegiftkurer, før vi gir høydosekuren.

I sjeldne tilfeller får man ikke høstet nok stamceller fordi stamcellene ikke er produsert i stort nok antall, eller fordi de ikke løsner fra benmargen til blodsirkualsjonen. I noen tilfelle kan man da bruke en medisin som heter Mozobil (Plerixafor) som kan hjelpe stamcellene til å løsne fra benmargen slik at de går over til blodbanen.

Forberedelser før høydosebehandling med autogen stamcellestøtte (HMAS)

Før man kan starte HMAS-behandling blir det foretatt en del prøver og undersøkelser. Dette gjøres for å finne ut om alle organer (spesielt hjerte og lunger) tåler HMAS-behandlingen, og om det er fare for oppblussing av infeksjoner, som i så fall må behandles før behandlingen starter.

Prøver og undersøkelser gjøres stort sett i samme uke som stamcellehøstingen foregår. Du må derfor belage deg på å være på sykehuset hele den uken.

Dersom du røyker anbefaler vi deg på det sterkeste å slutte i god tid før HMAS-behandlingen. Du vil være mer utsatt for lungeinflammasjon (lungebetennelse) dersom du er røyker. Bruk muligheten til å bli – IKKE-RØYKER. Du har en gylden anledning til å slutte før du skal inn i HMAS. I isolatperioden er det ikke mulig å røyke, da rommene har tilkoblet oksygen i veggen , og det er eksplosjonsfare forbundet med bruk av ild. Be om hjelp dersom det er vanskelig og slutte. Det finnes mange gode avvenningstilbud på markedet. Apotekene har god informasjon om diverse røykeavvenningskurer.

 

Undersøkelser
Diverse blodprøver Generell blodstatus. Blant annet virusprøver for å se hvilke virusinfeksjoner man kan ha hatt før, og om det er aktiv virus i kroppen på det aktuelle tidspunkt. Gjøres i god tid før HMAS
Røntgen av bihuler, tenner/tannrøtter For å utelukke infeksjon eller forhold som gjør at du er utsatt for infeksjon. Må gjøres før du skal til tannlegen
Tannlegeundersøkelse For å vurdere tannrøtter, caries, og retinerte visdomstenner, og om det er fare for infeksjon, om det må utbedres noe før behandlingen kan starte.
Evt. Ultralyd av magen (lever og milt) Gjøres bare dersom man ikke har fått gjort CT som evaluering av behandlingseffekt før HMAS
Evt. bakterieprøve av nese, hals, HemoStar-kateteret For å utelukke infeksjon
Kvinner: gynekologisk undersøkelse Kun bakterieprøve, for å utelukke infeksjon
Evt: EKG med belastning "sykkeltest"
Gjøres rutinemessig på alle pasienter over 60 år
Undersøker hjertets pumpeevne under belastning
Evtentuelt: Hjertescan (Muga-scan)

Gjøres rutinemessig på alle pasienter over 60 år

Radioaktiv isotop blir sprøytet inn i en åre på armen. Isotopet pumpes rundt i blodbanen og når etter hvert hjertet. Da blir hjertet avfotografert, og man kan beregne hjertemuskelens pumpeevne.
Eventuelt: Hjerte- og lungeundersøkelse

Gjøres rutinemessig på alle pasienter over 60 år

Gjøres på Rikshospitalet av indremedisinsk spesialist.Hjertekapasitet måles på bakgunn av EGK-svar og Hjerte-scan-svar, gjort tidligere.

I noen tilfeller gjøres også ultralyd-undersøkelse av hjerte.

Lungekapasitet måles ved at man blåser i et munnstykke, og måler blåsekraft og -volum.

På bakgrunn av alle disse vurderinger gis råd om det er forsvarlig å gi behandling.
 

BEAM-KUR (lymfekreftpasienter)

Lymfekreftpasienter får en kur som heter BEAM. Cellegift-kuren består av fire forskjellige cellegifter.

Du blir lagt inn en fredag og blir tatt imot av lege og sykepleier. Blodprøver skal taes og det skal vurderes om verdiene er bra nok til at du kan starte opp kur på mandag morgen. Kur blir bestilt, og du kan mest sannsynlig dra i permisjon i helgen. Du må komme tilbake på søndag kveld. Gjør avtaler med vakthavende sykepleier som har ansvar for deg før du drar i permisjon.

Det hender man må forskyve oppstarten av kur til en annen dag, og da blir også innleggelsen forskjøvet.

Ved kurstart blir du først tilkoblet et sett for intravenøs væsketilførsel som skal gå ved siden av cellegiften. Dette skjer ca. kl 06, og den skal i prinsippet gå kontinuerlig gjennom hele kuren. Dette gjøres for at det ikke skal oppstå skader på nyrene og andre viktige organer i kroppen. Den første cellegiften BCNU gis ca. kl. 09 mandag morgen. Vepesid og Cytosar gis to ganger om dagen, kl. 10 og kl. 20. Du blir koblet fra en time om morgenen for å stelle deg. Til enhver tid blir det vurdert om du trenger ekstra intravenøs væske, eller om du trenger vanndrivende for å holde vekten. Du blir derfor veid flere ganger om dagen. Den siste kurdagen vil vi dessuten måle inntak og uttak av væske. Dette kan du notere selv. Du får utlevert et skjema som du skal føre opp på.

 

BEAM kur
Cellegift Mandag
Dag 7
Tirsdag
Dag 6
Onsdag
Dag 5
Torsdag
Dag 4
Fredag
Dag 3
Lørdag
Dag 2
Søndag
Dag 1
Mandag
Dag 0
*BCN
  •  
             
Vepesid x 2
  •  
  •  
  •  
  •  
       
Cytocar x 2
  •  
  •  
  •  
  •  
       
Melphalan        
  •  
     
Intravenøs væske
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  • ?
  • ?
 
Reinfusjon av stamceller               Reinfusjon

Bivirkninger

  • Generelt kan de fleste cellegifter gi kvalme og oppkast. Dette kan forbygges, og dempes med medikamenter.
  • BCNU * kan i tillegg gi: Varmefølelse og rødflammet hud i ansiktet. Dette er forbigående. Man kan bli tungpusten og få rask puls, dette er også forbigående. Blodtrykksfall kan oppstå, men lar seg behandle med ekstra væsketilførsel. Det vil sitte en sykepleier hos deg mens denne cellegiften pågår.

HD-BUM-KUR (EWINGS SARCOM PASIENTER)

Du legges inn en mandag. Da blir du blir tatt imot av lege og sykepleier. Du skal ta en del blodprøver for å sjekke hvorvidt du skal starte opp kur på tirsdag, som er forventet oppstartsdag.

Ewing Sarcom-pasienter får Høydose Busulfan / Melphalan (HD-BuM).

HD-BuM-kur består av to forskjellige cellegifter, Busulfan og Melphalan. Busulfan blir gitt som intravenøst (kan også gies som tabletter), og gis fire ganger i døgnet til faste tider, mens Melfalan blir gitt intravenøst kun den siste dagen av kur. I tillegg til dette vil det hele døgnet under kuren pågå intravenøs væsketilførsel. Du blir bare koblet fra en time for å kunne stelle deg. Du starter med intravenøs væske dagen før du starter med cellegift. Samtidig skal du starte med et medikament som skal hjelpe til å skille ut Busulfanen, det heter NatriumValproat Under hele kuren vil det vurderes om du trenger ekstra intravenøs væske, og/eller vanndrivende hvis du har problemer med å holde vekten.

Vi må måle Busulfandosen i blodet ditt for at du skal få riktig mengde av denne cellegiften. Det innebærer at vi må ta mange blodprøver av deg de tre første dagene. Dette gjør vi fra ditt sentrale venekateter (HemoStar-kateter)

HD-Bum-kur
Cellegift Mandag
Dag 7
Tirsdag
Dag 6
Onsdag
Dag 5
Torsdag
Dag 4
Fredag
Dag 3
Lørdag
Dag 2
Søndag
Dag 1
Mandag
Dag 0
Busulfan tabletter 4 ganger i døgnet

(Evt. intravenøst,

4 ganger 2 timer hvert døgn)

 
  •  
  •  
  •  
  •  
     
Busulfan-måling i serum x 4-6 pr dag  
  •  
  •  
  •  
       
Melphalan          
  •  
   
Natrium Valproat tabletter
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
   
Intravenøs væske
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  • ?
 
                Reinfusjon

Bivirkninger

  • Moderat kvalme og brekninger - dette lar deg dempe med medikamenter.
  • Du må forvente stor grad av munnsårhet i tiden etter at cellegiften er gitt. Vær derfor nøye med munnhygienen, og be om råd hvordan du best skal forebygge munnsårheten.

HØYDOSE VIP-KUR (TESTIKKELKREFTPASIENTER)

Du legges inn en fredag. Denne dagen skal du også til GFR, som er en undersøkelse som skal måle nyrefunksjonen. Samtidig blir du tatt imot av lege og sykepleier. Alt blir gjort klart til oppstart på mandag morgen. Er du i god form og har kort vei hjem, får du permisjon i helgen, hvis ikke må du være på sykehuset. (Du har ikke krav på reisegodtgjørelse når du skal i permisjon)

Testikkelkreftpasienter får Høydose-VIP-kur.

Cellegift-kuren du skal ha, består av tre forskjellige cellegiftstoffer som alene tar 4 timer. Men du skal i tillegg ha flere liter med ”skyllevæske” slik at kuren totalt tar 22 ½ time hver dag, i 5 dager. Du blir bare koblet fra en time om morgenen for å stelle deg. Til enhver tid blir det vurdert om du trenger ekstra intravenøs væske, og/eller om du trenger vanndrivende for å holde vekten. Kuren blir gjentatt hver 21. dag i to (-tre) omganger.

 

Høydose-VIP
Cellegift Mandag
Dag 7
Tirsdag
Dag 6
Onsdag
Dag 5
Torsdag
Dag 4
Fredag
Dag 3
Lørdag
Dag 2
Søndag
Dag 1
Mandag
Dag 0
Vepesid
     
Cisplatin
     
Holoxan
     
* Mesna
     
Intravenøs væske
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
   
                Reinfusjon
* Mesna er motgift til Holoxan og hjelper til å skille ut stoffet og forhindre skader på nyrene.
 

Bivirkninger

  • Kvalme og brekninger, dette lar seg dempe med medikamenter.
  • Noen pasienter kan få symptomer fra sentralnervesystemet, slik som døsighet, synsforstyrrelser og desorientering. Cellegiften blir da stoppet til symptomene har gitt seg. Det blir også gitt medikamenter som stopper symptomene.
  • Holoxan kan virke irriterende på blæreslimhinnen, du vil få *Mesna som skal motvirke dette.
  • Diare

TILBAKEFØRING/REINFUSJON AV FROSNE STAMCELLER (VED OUS-RADIUMHOSPITALET)

Stamcellene tilbakeføres i blodbanen gjennom HemoStarkateteret. Stamcellene kommer til posten i nedfrosset tilstand. De tines raskt, i vannbad ved 37 °C, før de settes tilbake gjennom kateteret.

Stamcellene finner så veien tilbake til benmargen, der modnes og formerer de seg enten til røde eller hvite blodlegemer, eller blodplater. Dette tar 7-10 dager.

Reinfusjonen blir utført som ren (steril) prosedyre. Sykepleier dekker opp med sterilt dekkestykke under katetertuppene. Det røde løpet brukes til å sette tilbake stamcellene. Det blå løpet blir koblet til saltvann som skal gå sakte inn før, under og etter reinfusjonen.

Du blir koblet på scop slik at vi kan måle blodtrykk, puls og oksygenmetning.

Stamcellene er løst opp i et såpelignende stoff (DMSO) som fungerer som frostveske for cellene. Det kan gi noe ubehagelig smak og lukt, forbigående kvalme, trykk for brystet, hoste (kortvarig), varmefølelse i hodet, frysninger og feberstigning ved tilbakeføring. Du får forbyggende kvalmestillende på morgenen, og du blir tilbudt premedikasjon for å dempe hosterefleksen, da stamcellenes frostveske kan irritere halsslimhinnene og forårsake hoste. Det kan være lurt å ha noen pastiller eller drops og suge på mens reinfusjonen pågår. Av erfaring har vi sett at bringebærdrops fjerner denne smaken i munnen, og det kan derfor anbefales. Vi tilbyr deg bringebærdrops på posten.

Volumet av stamcelleproduktet kan variere. Det kommer an på hvor stor konsentrasjon av stamceller du har hatt ved høstetidspunktet. De fleste pasienter skal ha fra to til fire poser stamceller (à 90 ml.) En pose blir fordelt i to sprøyter. Det tar ca.3-5 minutter å injisere hver sprøyte. Det er alltid en pause på 5-10 minutter etter hver pose med stamceller fordi det tar ca. så lang tid å trekke opp en ny pose med stamceller.

I stamcelleproduktet følger det med røde blodceller og et fargestoff som frakter oksygen (hemoglobin) og det kan medføre at urinen blir forbigående rødfarget. Dette er ikke farlig.

Du skal resten av dagen ta det med ro og hvile deg. Du skal på ingen måter presse kroppen. Du kan spise og drikke som normalt både før og etter reinfusjon. Men det er lurt å ikke innta et alt for stort måltid rett før stamcellehøsting da det kan være fare for brekninger under selve prosedyren. Den hostedempene medisinen kan dessuten gjøre deg litt trøtt, så det kan være godt å hvile seg litt.

APLASIFASEN - PERIODEN DA IMMUNFORSVARET ER BORTE

Aplasifasen er tiden før gjenvekst og modning av stamceller i benmargen. I denne tiden vil du være utsatt for infeksjoner og i noen grad blødninger. Det vil ta ca. 10-14 dager før du har nok hvite blodlegemer i blodet og kan slippe ut av isolatet. Det tar noe lenger tid før du produserer nok blodplater og ikke trenger flere blodplateoverføringer.

Du vil få to forskjellige medikamenter; Bactrim og Geavir som skal forebygge spesielle infeksjoner (se ”Tiden etter høydosebehandling – medisiner”). Disse medikamentene skal du ta når du starter med høydosebehandlingen.

Nesten alle pasienter får infeksjoner i løpet av den første uken etter at stamcellene er tilbakeført. Vi starter antibiotika behandling ved første temperaturmåling over 38.5°C, eller 38.0°C over en viss tid, eller ved annen mistanke om infeksjon (på grunnlag av blodprøver, diaré, slapphet, funn ved legeundersøkelse o.l.). Hvis feberen vedvarer flere dager, må vi i enkelte tilfeller skifte antibiotika underveis.

Fall i blodplater fører til øket blødningstendens, derfor tilfører vi blodplater før denne risikoen blir betydelig. Tegn på øket blødningstendens kan være små blødninger under huden, spesielt på bena (petekier), og neseblødninger.

Vanlige bivirkninger under HMAS behandling

Infeksjoner

  • Symptomer: Feber, frysninger, slapphet.
  • Tiltak: Antibiotika

Blødninger

  • Symptomer: Små prikker under huden (mest legger), neseblødninger. Sjeldnere blødninger fra svelg, mavesekk og hjerne.
  • Tiltak: Blodoverføring og blodplateoverføringer (Blodplateoverføring kan i enkelte tilfeller gi allergiske reaksjoner med feber og i sjeldne tilfeller utslett.) Medikamenter (koagulerende midler)

Kvalme/brekninger

Kvalmen kan henge igjen etter cellegiften. Man kan også bli kvalm dersom det oppstår sliming i halsen pga. såre slimhinner. Kvalme/ brekninger over lenger tid kan føre til svie i mellomgulvet. Man kan dessuten bli kvalm dersom man er sulten. Den intravenøse ernæringen kan av og til gi kvalme.

Tiltak: Kvalmestillende medikamenter. Syrenøytaliserende medikamenter for sur mage, eller svie i mellomgulvet.

Nedsatt matlyst

De fleste vil trenge intravenøs ernæring i en periode. Det anbefales å spise litt gjennom hele aplasiperioden, for å bedre tarmfunksjonen. Tenk over hva du tror du kan greie og spise derom du blir sår i munnen. Gi oss opplysninger om dette, så skal vi prøve og skaffe dette til perioden det er forventet at du er sår i munnen.

Den intravenøse ernæringen kan av og til gi kvalme.

Diaré

Slimhinnene i tarmen er sensitive for cellegiften, og brytes ned og avstøtes før den bygges opp igjen. De aller fleste får diare en eller annen gang i løpet av aplasifasen på grunn av dette. Men det varierer i hyppighet og varighet.
Tiltak:

  • Det kan ha betydning at du spiser mest mulig normalt i hele aplasifasen. Unngå melkebasert mat. Surmelk er bedre enn søtmelk.
  • Blåbærsaft binder magen.
  • Stoppende medikamenter kan bare brukes dersom det er bevist å ikke være noen form for infeksjon i tarmen. For å finne ut om det er infeksjon må man avlevere en avføringsprøve.

Sårhet i munn/svelg

Som andre slimhinner, er slimhinnene i munn og svelg sensitive for cellegift. Slimhinnene brytes ned, de blir tørre og det kan oppstå rifter og sår som igjen er inngangsport for bakterier. Munnsårhet oppstår som regel en av de første dagene i isolat, og varer i fem til syv dager. Det er derfor veldig viktig at du opprettholder god munnhygiene både før og under HMAS-behandlingen. Mye kan forebygges dersom man er nøye med munnskylling.

Tiltak: Munnskylleregime (se eget punkt)

Søvnmangel

Det gis en del medisiner om natten, spesielt antibiotika. Sammen med puls, temperatur- og blodtrykksmålinger kan det føre til en del forstyrrelser om natten.

Følge av bivirkninger

Sjansen for å dø av bivirkninger i forbindelse med høydosebehandlingen er gjennomsnittlig en til to prosent. Det er omtrent som ved kombinasjonscellegiftbehandling uten stamcellestøtte.

TIDEN I ISOLAT

Tiden du må tilbringe i isolatet varierer, avhengig av blodverdiene dine. Du må gjennomsnittlig regne med ca.11-14 dager i isolat. Ordet “isolat” kan kanskje virke skremmende, men i prinsippet er det kun et vanlig enerom, med eget bad og egen forgang hvor folk må vaske seg før de kommer inn til deg. Du skal i prinsippet være på dette rommet til ditt immunforsvar har blitt såpass høyt at det ikke er fare for infeksjon. Det er mulig for deg å motta besøk. Isolatet har en sluse (forgang), som vi og pårørende bruker når vi går inn til deg, og ut fra deg. Der vasker vi oss grundig på hendene.

Dersom du er rimelig kjekk og har behov for å lufte deg litt, kan du få gå ut av isolatet etter kl. 17, med munnbind, og i følge med en sykepleier. Dette må være godkjent av lege. Si i så fall ifra om du ønsker dette slik at sykepleier kan planlegge dette i forhold til sitt arbeid.

Daglige rutiner

Hensikten med å ligge på isolat, er at du skal beskyttes mot infeksjoner i den perioden du har lavest immunforsvar.
For å oppdage tegn til infeksjon eller andre komplikasjoner så tidlig som mulig, gjør vi blant annet

  • daglig legeundersøkelse
  • daglige blodprøver
  • temperaturmålinger (minst fire ganger pr. døgn). Flere hvis du har feber.
  • blodtrykk og puls (minst fire ganger pr. døgn)
  • veier deg flere ganger pr. dag, for å se at du ikke holder væske tilbake i kroppen.
  • evt. andre prøver og undersøkelser

Personlig hygiene

  • Daglig dusj.
  • Bruk engangshansker når du skal på toalettet. Når du har vært på toalettet må du avslutningsvis vaske deg nedentil med en kompress fuktet med desinfeksjonsvæsken Klorhexidin 0,5%. Disse kompressene må kastes i egen beholder for ikke å tette igjen kloakken. Være nøye med håndvask etterpå. Bruk desinfeksjonssprit på hendene helt til slutt.
  • Munnstell (se eget punkt).
  • Skifte til rent tøy ved behov. Du kan bruke dine egne klær, hvis de kan vaskes i maskinen på 60° C. De må også tåle tørketrommel. Vi er behjelpelig med å vaske tøy.
  • Du må bruke fottøy når du skal opp av sengen. Gulvet er ikke et rent område selv om det er vasket forskriftsmessig.
  • Bruk Sterisol hånddesinfeksjon ved behov, relatert til gjeldene regler for håndhygiene.
  • Husk at det er bedre å vaske hendene en gang for mye, enn en gang for lite.

Munnstell

Du vil være svært utsatt for å bli sår i munnen og svelget. Årsaken til det er bivirkninger av behandlingen og nedsatt immunforsvar. Det er viktig å forebygge dette med god munnhygiene.

Munnskylleregime 1

  • Skyll munnen med saltvann (NaCl 0,9%) hver gang du har spist, eller så ofte du orker. Minst fire ganger pr. dag.
  • Skyll munnen (og siden svelg) med Mycostatin mikstur to ganger pr. dag. (Dette forebygger soppinfeksjon i munn).
  • Skyll munnen med Fluor hver kveld.

Munnskylleregime 2

Dersom du ikke greier å skylle og gurgle munnen med saltvann, eller med Mycostatin, kan vi blande noe vi kaller ”Düsseldorfløsning” til deg som en erstatning. Dette skal du også bruke 4 ganger i døgnet. Du skal ikke svelge denne løsningen.

Ellers anbefales Zendium tannkrem og bruk av myk tannbørste.

De fleste pasienter vil likevel oppleve at de trenger smertestillende på grunn av sårhet i munn og svelg. For disse smertene gir vi kontinuerlig en liten dose Morfin intravenøst, gjennom egen pumpe. Smertelindringen kan gjøre at du greier å spise under hele HMAS-perioden. Før et måltid kan du derfor ta et ekstra støt med smertestillende, slik at du er godt smertelindret, og lettere kan svelge. Man kan bli søvnig og litt omtåket av morfin og det er derfor ikke anbefalt å stå på det for lenge. Vi planlegger gradvis nedtrapping av dette medikamentet for at du ikke skal få ubehag.

Ernæring

Behandlingen forårsaker ofte kvalme og nedsatt matlyst. Den kan også påvirke smaken. Vi vet at matlysten ikke er på topp. Det kan være lurt å prøve og spise litt, for å holde maven og tarmene i gang. Vi vil være behjelpelig med å finne frem til mat du har lyst på.

Det er noen matvarer du ikke kan spise, fordi de kan inneholde bakterier du kan bli syk av.

  • Sjokolade må være innpakket.
  • Ikke spise blåmuggost (inneholder bakteriekultur) (unngås i et ½ år etter HMAS)
  • Honning må være ”butikk-honning” (bearbeidet)
  • Ikke spise sushi, rakfisk
  • Frukt og grønnsaker må vaskes godt

I en periode kan det være nødvendig å gi deg ekstra ernæring. Det blir gitt intravenøst, og er tilpasset din kroppsvekt og kaloribehov. Ernæringen blir tilført vitaminer og sporstoffer som kroppen trenger.

Psykiske reaksjoner

Tiden inne på isolatet kan av og til føles tung og vanskelig. Vi legger vekt på at du vet hva som skjer, slik at du kan føle deg trygg. Sett ord på det som er vanskelig, da kan det være lettere for oss å hjelpe deg.

Aktivitet

  • Det er viktig at du er i så mye aktivitet som du orker inne på isolatet, for å forebygge lungeinfeksjoner og hindre blodpropp.
  • Du vil få besøk av fysioterapeut annen hver dag, som hjelper deg å trene. Noe av treningen blir du oppfordret til å gjøre på egenhånd.
  • Det vil også stå en ergometersykkel på rommet, som vi oppfordrer deg til å ta en liten tur med hver dag.

Fritidssysler

Dagene kan av og til føles lange. Prøv å finne ut om det er noe du vil holde på med mens du er isolert. Hvis du har hobbyer som du vil fortsette med, legger vi forholdene til rette for deg så langt det er mulig.

  • Isolatet er utstyrt med TV og DVD spiller. Vi kan skaffe TV-spill og bærbar PC. Men da er det fint om du sier ifra i god tid på forhånd. Du kan ta med deg din egen PC, Mp3-spiller osv. Disse må tåle å tørkes av før de skal inn på isolatet. Du kan ta med egne bøker (ikke bibliotekbøker), og få aviser og ukeblader inn til deg. Lydbøker er smart å bruke i isolatperioden.
  • Det er hyggelig å ha med seg noen personlige gjenstander for eksempel innrammede fotografier. Stort sett kan du ha med deg alt på isolatet, men det må kunne vaskes/tørkes av.
  • Du kan låne kunst (bilder) til å ha på veggen. Lånes ut fra artoteket her på sykehuset. Er du interessert, si ifra til sykepleier slik at du kan plukke ut det du liker på forhånd.

Pårørende

De fleste velger å ha en av sine nærmeste hos seg under hele, eller deler av behandlingen. Dette er helt opp til deg. Vi vil være behjelpelig med å bestille overnattingsplass på pasienthotellet for en pårørende. Dette må dere betale selv etter gjeldende satser. Dersom pasienten er et barn eller ungdom under 18 år har pårørende (mor og far) krav på å få tilrettelagt for overnatting på sykehuset Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven), Kapittel 6. ”Barns særlige rettigheter” § 6-2 ”Barns rett til samvær med foreldre i helseinstitusjon”

Det er viktig at pårørende også tar vare på seg selv i den tiden behandlingen foregår. Først da kan de være til støtte og oppmuntring for deg som pasient. Vi oppmuntrer pårørende til å gå seg en tur hver dag, og trivselsbassenget er et fint alternativ til atspredelse. Det er dessuten viktig med mat og hvile.

Besøk

Du kan få besøk av et begrenset antall andre personer i denne tiden. De som besøker deg må være friske. Unngå nærkontakt (kyssing, klemming). Alle som skal inn på rommet, må vaske hendene grundig og ha på engangsforkle (vi vil veilede de som skal inn til deg). Fortell familie og venner at du ikke kan ha blomster inne på rommet, fordi de kan være grobunn for bakterier.

Isolatet oppheves

Når de neutrofile granulocyttene, som er en undergruppe av de hvite blodlegemene, stiger over 0,2x10 9/l, kan du slippe ut av isolatet og gå fritt på avdelingen igjen.

Vi vil fortsette antibiotika behandlingen i noen dager etter at du er feberfri.

Når du kan skrives ut fra posten, er avhengig av tilstanden din. De fleste kan reise hjem i løpet av den første uken etter at de har kommet ut fra isolatet. Vi skriver deg ikke ut før vi vet du og dine pårørende takler hjemmesituasjonen.

VAKSINERING ETTER HMAS

Undersøkelser tyder på at pasienter som har gjennomgått høydosebehandling, kan miste noe av den beskyttelsen de har oppnådd gjennom vaksinasjoner. Vi anbefaler derfor at du vaksinerer deg på nytt, og tar noen tilleggsvaksinasjoner.

I samsvar med det andre sykehus i Europa nå praktiserer, anbefaler vi følgende vaksinering

  • Vaksine mot poliomylitt, samtidig med DT-vaksinen. (Ett år etter HMAS. Skal gjentas to ganger med to måneders mellomrom)
  • Vaksine mot influensa om høsten, i to år eller mer. Første gang minimum seks måneder etter fullført høydosebehandling.
  • Vaksine mot pneumokokkinfeksjon (lungebetennelse mm.). Første gang minimum seks måneder etter fullført høydosebehandling.

I utgangspunktet er det din allmennpraktiserende lege som er ansvarlig for vaksineringen. Kontakt legen din for gjennomføringen. Du må selv bekoste vaksinasjonen. Ta med brev om vaksinering, og sørg for at du får dokumentert hvilke vaksiner som er gitt.

Enkelte pasienter kan ha immunsvikt av annen årsak. I sjeldne tilfeller kan det tilsi at en ikke bør vaksineres. I tvilstilfelle kan Folkehelsa, avd. for vaksine, infeksjonsmedisiner eller Radiumhospitalet post A8 kontaktes.

HVA SKAL DU HA MED DEG TIL HMAS PERIODEN

Ting du må ha med deg:

  • Sko som kan vaskes
  • Joggedress ( to stykker)
  • T-skjorter (fire til fem stykker)
  • Sokker (fire til fem stykker)
  • Truser (Sykehuset har bare ”engangstruser” )
  • Ny, myk tannbørste
  • Tannkrem

Vi er behjelpelig med å vaske tøyet ditt.

Ting du kan ha med deg:

  • Lue/ tørkle
  • Elektrisk barbermaskin
  • CDer/ DVDer/ Mp3-spiller/ PC
  • Bøker /lydbøker
  • Personlige bilder
  • Hobbyartikler
  • Kamera
  • Adresse/telefonbok
  • Lite speil
  • Evtentuelt andre ting som kan øke trivselen

Her er en liste over ord og uttrykk som du vil finne i informasjonsbrosjyren og møte under behandlingen.

 

Ordliste
Antibiotika Legemiddel som virker mot bakterier
Autolog stamcellestøtte Bruk av egne stamceller, i motsetning til allogene stamceller hvor pasienten får stamceller fra en vevsforlikelig giver
Benmarg Det vevet som produserer blodceller. Blodproduserende benmarg finnes i bekkenbenet, brystbenet, ribben og i rørknokler.
Blodkultur Blodprøver som tas for å undersøke om det er bakterier eller annet smittestoff i blodet
Blodplater Små celler i blodet som er nødvendig for at karene ikke skal lekke, og derved forhindrer blødninger
Cellegift Kjemoterapi /Cytostatika. Fellesbetegnelse på stoffer som brukes for å utrydde kreftceller
Cytostatika Betyr det sammen som cellegift
CT undersøkelse Forkortelse for ”computer tomografi”. Det er en røntgen undersøkelse som lager snittbilder av kroppsdelen som skal undersøkes.
Granulocytter En undergruppe av hvite blodlegemer
Elektrolytter Salter som normalt forekommer i blodet, som for eksempel natrium og kalium
Intravenøst Væske eller medikamenter som settes direkte inn i blodbanen
Hjerte scan En undersøkelse som skal kartlegge hjertets pumpefunksjon under hvile og eventuelt under belastning
MR undersøkelse MR er en forkortelse for magnetisk resonans. Maskinen fotograferer i detalj de områder som vi ønsker å undersøke. Teknikken bygger på en kombinasjon av magnet, radiobølger og databehandling.
Profylakse Forebyggende tiltak
Leukocytter Hvite blodlegemer
Lymfocytter En undergruppe av hvite blodlegemer
Residiv Tilbakefall av sykdommen
Sepsis Infeksjon i det sirkulerende blod
Transfusjon Overføring av røde blodlegemer, blodplater eller blodplasma
Trombocytter Betyr det samme som blodplater
Ultralyd undersøkelse En undersøkelse som ved hjelp av lydbølger fra en ”mikrofon” kan påvise forandringer i et organ, foreksempel lever

TIDEN ETTER HMAS - REHABILITERINGSFASEN

Kontroller

Du bli innkalt til kontroll på hjemmesykehuset eller på DNR de første årene etter høydosebehandlingen. Første gang blir etter tre måneder, deretter etter seks, ni og tolv måneder. Deretter hver fjerde måned i inntil fem år.

Smitterisiko/ feber

De første ukene etter høydosebehandling må du unngå smitte, i den grad det er mulig. Det kan være lurt å unngå store forsamlinger med mennesker. De personene du er i kontakt med, må stort sett være friske. Dersom noen i familien din blir syke, bør du være forsiktig med nærkontakt (kyssing, klemming osv). Etter atskillelsen i isolatperioden er det imidlertid viktig å tilstrebe en mest mulig normal familiesituasjon i denne perioden. Hvis du allikevel er i tvil om noe, bør du ta kontakt med din egen lege. God håndhygiene er den beste måten å unngå smitte på.

Mål temperaturen hvis du føler deg varm eller syk og vekten to ganger i uken. Dette skal du føre på det vedlagte skjemaet. Hvis du får feber over 38,5°C, må du kontakte legen din eller lokalsykehuset. Husk å informere om dine siste blodverdier, og når du ble høydosebehandlet.

Blodprøver

Etter behandlingen du har vært igjennom, vil det ta tid før “tellingene” normaliserer seg. Det kan fremdeles være behov for transfusjoner av blod og trombocytter/blodplater. For en del vil det være nødvendig å fortsette og ta blodprøver. Det varierer fra pasient til pasient. Avklar dette med legen før du reiser.

Medisiner

Bactrim skal du fortsatt ta hver lørdag og søndag. 2 tabletter x 2, inntil dag 30 etter reinfusjonen. Tablettene forebygger en spesiell type lungebetennelse (pneumocystisk carinii). Noen pasienter utvikler allergi overfor Bactrim. Dersom du får utslett, kontakt lege før videre Bactrim behandling.

Geavir skal du fortsatt ta hver dag. 1 tablett a 200mg x 3. De skal du også ta til og med dag 30. Geavir er et anti-virus middel. En del pasienter har fått Helvetesild etter at de har sluttet med Geavir. Hvis du får sterke uforståelige smerter i huden eller andre steder på kroppen etterfulgt av blemmer/utslett, må du kontakte lokalsykehuset, privatlegen eller DNR-legen. Store doser Geavir kan forebygge videre utvikling, og smertestillende vil lindre plagene. Det er viktig å komme fort i gang med behandlingen.

Fysiske bivirkninger

Høydosebehandlingen kan gi diverse bivirkninger. Det kommer av cellegiftens innvirkning på kroppens celler og organfunksjoner. Bivirkningene vil variere fra person til person avhengig av sykdommens art, alder og allmenntilstanden før og etter høydosebehandling. Alle trenger sykemelding for en kort eller lang periode etter behandling. Bivirkningene kan virke skremmende, men en pasient får sjelden alle bivirkningene.

Tretthet/slapphet/nedsatt arbeidsevne

De fleste pasienter vil føle seg slitne og mangle energi en periode etter høydosebehandlingen, (uker, måneder, evt. år). Det er viktig at du tillater deg å ta det med ro og slappe av, men samtidig suksessivt øker aktivitetsnivået. Vi anbefaler frisk luft og små spaserturer, som gradvis økes. Du må selv kjenne etter hva som er riktig for deg. Det kan være lurt å få hjelp til husarbeidet den første tiden.

Dårlig matlyst

Mange sliter med dårlig matlyst og/eller nedsatt eller ingen smak. Både matlysten og smaken vil komme igjen, men det kan ta uker til måneder. I tillegg plages noen fremdeles av kvalme. Spyttesekresjonen kan også være nedsatt i en tid (fra noen uker til måneder). Det kan hjelpe med tyggegummi / fluortyggegummi eller pastiller. (Apoteket kan veilede deg på aktuelle produkter).

Det er viktig at du også gjør en egeninnsats. Du må spise selv om du ikke har lyst på mat. Kroppen har vært igjennom en stor belastning. Den må få tilført næringsstoffer for å gjenvinne energi. Prøve deg fram i forhold til ulike mattyper. Ofte vil “fuktig mat” være lettere å få i seg enn “tørr mat”. Dessuten kan “kald mat” være lettere enn “varm mat”, spesielt hvis du er kvalm.

Yogurt, Culturamelk og liknende gjenoppretter bakteriefloraen i tarmen. Det er også viktig å drikke rikelig, spesielt når du tar medisiner (2 liter per døgn). Med enkle metoder og midler kan du gjøre maten mer “næringstett”, foreksempel ved å tilsette fløte eller melkepulver. Du kan få råd og hjelp om dette på apoteket eller av en dietetiker. Ernæringsdrikker får du kjøpt ferdig eller du kan lage selv. Husk at hyppige små måltider er lettere enn få store.

Ernæringsproblemet kan bli et stort problem. Prøv derfor å gjøre måltidene så hyggelig som mulig.

Det kan være vanskelig for pårørende å finne balansen mellom tilbud og mas. For mye mas kan virke mot sin hensikt. 

Les mer om kosthold ved nedsatt matlyst >>>

Håravfall

Håret vil vanligvis vokse ut igjen i løpet av ett halvt års tid. Dette gjelder både håret på hode og på kroppen forøvrig.

Diaré

Sannsynligvis har du vært plaget med diaré mens du lå inne på isolatet. For noen vedvarer diareen, eller den kan dukke opp igjen. Diaré gjør at du mister mye væske og salter. Det er viktig at du drikker rikelig, minimum to liter. Unngå melkemat (yoghurt er greit). Hvis det ikke hjelper i løpet av noen få dager, bør du oppsøke lege for å få stoppende medikamenter. Du bør også ta blodprøver og eventuelt avføringsprøve, for å sjekke om det er bakterier i avføringen.

Antibiotika behandlingen du har fått kan utvikle en bakteriell infeksjon i tarmen (Clostridium difficile ), som er forårsaket av nedsatt bakterieflora. Diareen kan gjøre at du blir sår i og rundt endetarmen. Husk god hygiene og smør eventuelt med vannavstøtende sårsalve.

Hormonforstyrrelser

De fleste kvinner mister menstruasjonen og går over i klimakteriet (svettetokter, tørre vaginalslimhinner). Mange har derfor behov for hormonbehandling, (vurderes ved tre måneders kontrollen). Det er overveiende sannsynlig at alle pasientene blir sterile. Sannsynligheten er størst hos menn.

Seksualitet

Både kvinner og menn kan oppleve manglende ”lyst” i en periode. Dette er ofte fysisk og/eller psykisk betinget. Det kan skyldes den store belastningen du har vært gjennom, og at du er sliten. Ta tiden til hjelp, vær tålmodig med deg selv og din partner, vær åpen med problemene, og søk hjelp hos din primærlege ved behov.

Menn kan få nedsatt kjønnsdrift, i noen tilfeller impotens, men det er oftest forbigående.

Kvinner kan oppleve problemer med tørr vaginalslimhinne. Det kan behandles med hormoner (tabletter og/eller vagitorier), eller spesielle salver. (Apoteket kan gi deg informasjon om salver).

Kreftforeningen har utgitt en brosjyre om “Kreft og seksualitet”, som kan være til god hjelp.

Tannpleie

En del pasienter får tannproblemer, blant annet på grunn av nedsatt spyttsekresjon, oppkast og dårlig munnhygiene. Vær nøye med tannhygienen og fortsett og bruke fluor. Dersom du trenger omfattende tannpleie på grunn av behandlingen, bør du fremme krav om refusjon til trygdekontoret. Det kan tannlegen din gjøre. Du trenger legeattest fra sykehuset.

Hjerte/lunge/nyreproblemer

Høydosebehandling er en stor påkjenning på kroppens ulike organer. Noen kan utvikle hjerteproblemer i form av rytmeforstyrrelser eller hjertesvikt. Det kan også utvikles nedsatt lungekapasitet, lungesvikt og nyresvikt. Disse problemene gjelder et fåtall, og er til dels avhengig av hvilke typer cellegift du har fått før og under høydosebehandlingen, og om du har fått strålebehandling mot aktuelle områder. Røyking frarådes på det sterkeste, fordi det øker faren for hjerte/lunge-problemer.

Utvikling av kreft

På linje med annen intensiv cellegiftbehandling, eventuelt kombinert med strålebehandling, er det noe større risiko for å få kreft senere i livet. På grunn av tidligere behandling, kan enkelte pasienter være disponert for blodkreft. Røyking frarådes fordi faren for kreft øker.

Muskel/skjelett/leggkramper

Noen klager over smerter i muskler og skjelett. Dette opptrer i varierende grad, og skyldes som oftest nedsatt blodsirkulasjon. Dersom du blir plaget med leggkramper kan elastiske strømper (kjøpes på apoteket), hevingsøvelser og turer i ulendt terreng hjelpe.

Nedsatt produksjon av skjoldbruskkjertelhormon (thyroxin)

Kan forkomme hos noen, spesielt de som har fått strålebehandling mot halsen tidligere. Under rutinekontrollen sjekker vi thyroxin-innholdet i blodet. Noen trenger tilskudd av dette hormonet.

Psykiske bivirkninger

Tiden etter isolasjon kan være en stor psykisk belastning for deg og din familie. Du har ligget en periode på isolat og vært under stadig overvåkning. Nå skal du hjem å forsøke og leve et så normalt liv som mulig. Både familien, omgivelsene og ikke minst deg selv, har forventinger til dette! Forventingene kan også være rettet mot deg og hvordan du skal fungere.

Nedstemthet og depresjon

Mange vil oppleve at de er triste og nedstemte. Det kan være vanskelig å konkretisere hvorfor du føler som du gjør. Det er vanskelig å kjenne glede. Kanskje har du eller familien forventninger om at du skal være glad fordi du er ferdig med høydosebehandling. Noen vil oppleve et mer uttalt tungsinn, manglende livslyst og depresjon. Dersom du gjør det, anbefaler vi at du søker profesjonell hjelp. Medisiner og / eller samtalegrupper kan lette på problemene.

Ta kontakt med omsorgsenteret til Kreftforeningen i det fylket du bor, for gruppesamtaler eller annen støtte, eller ta kontakt med hjemmesykehusets poliklinikk eller annen institusjon som har ansvar for kontrollene av deg.

Nedsatt konsentrasjonsevne, aggresjon, manglende tålmodighet

Mange uttrykker at de har problemer med å konsentrere seg om f.eks. en bok, film e.l., og at tankene lett faller over på noe annet. Du kan også virke som du glemmer lett. Dette er helt normalt!

Kanskje har du mye å tenke på, du er bekymret, underbevisstheten arbeider med det du har vært igjennom og det du nå opplever. Andre igjen opplever at de hisser seg opp og blir sinte i større grad enn før. De mangler tålmodighet for dagliglivets små og store utfordringer, som igjen kan gå utover andre (ektefelle, partner, barn), og gi dårlig samvittighet.

Angst for tilbakefall av sykdommen

De fleste vil i større eller mindre grad måtte leve med usikkerheten om sykdommen vil komme tilbake, og hva framtiden vil bringe. Noen føler dette sterkt og er veldig vare på signaler fra kroppen, mens andre fortrenger eller skyver slike tanker fra seg. Hvordan du vil oppleve det, er avhengig av din fysiske tilstand, din personlighet, samt støtte fra dine omgivelser.

Generelt

Det er ingen som kan fri deg fra de psykiske påkjenningene du vil oppleve i denne tiden. Forsøk å være tålmodig med deg selv, godta følelsene, la de få “plass” for en tid. For mange er det nødvendig å bearbeide det de har vært igjennom.

Karsten Isachsen har sagt: “En smerte som deles taper sin kraft” Forsøk om du kan fortelle noen (familie, venner, omsorgspersoner) om dine tanker, hvordan du har det og hva som evt. plager deg. Det kan være god hjelp i og sette ord på følelser, samtidig som det gjør det mulig for andre å hjelpe og støtte deg.

Prøv også å delta i dagliglivets aktiviteter. Gå turer, vær nøye med deg selv (klær, hår, sminke osv.).

Sosialt

Det kan godt hende du opplever at familie, venner og arbeidskollegaer ikke vet hvordan de skal forholde seg til deg. Folk syntes ofte det er vanskelig å vite hva de skal snakke om. Det skyldes ofte usikkerhet, eller manglende kunnskap om kreft, og hvordan man skal forholde seg til mennesker som har eller har hatt kreft. Dersom du møter familie, venner og arbeidskollegaer med åpenhet, er det lettere for dem å forstå deg.

Det finnes brosjyrer som kan hjelpe deg med å informere om sykdommen, og behandlingen du har vært igjennom. Men du må selv fortelle hvordan det oppleves for deg, og være i den situasjon du er i akkurat nå.

Dersom du er ærlig med deg selv og dine omgivelser, vil omgivelsene ha større mulighet til å gi deg konkret hjelp og støtte.